Sök Octapharma Academy nu!
Läs mer

"Jag vill bli en superhjälte"

"Från det ögonblick som Tadeo diagnostiserades med typ 1-diabetes, kom hans hemofili i andra hand för oss. Idag begränsar hemofili inte Tadeos dagliga utveckling på något sätt. "

Våra liv är markerade av två stora "före och efter" stunder, berättar Alejandro och Sofia, föräldrar till Tadeo, 6. - Den första var när vårt äldsta barn Mateo, som är 13 år, diagnostiserades med svår hemofili A. Den andra var när vår son Tadeo, som är 6 år, diagnostiserades med insulinberoende typ 1-diabetes vid två år.

Det här är Alejandro, Sofia och Tadeos historia, där de med egna ord berättar hur Tadeos sjukdom förändrat deras liv och hur de läkemedel som Octapharma producerar spelat en viktig roll.

Att Tadeo diagnoserades med svår hemofili A när han var två månader gammal var inte en överraskning på grund av hans äldre brors tillstånd. Hemofili, även kallat blödarsjukan, orsakas av en medfödd brist på eller total avsaknad av en koagulationsfaktor, ett protein som får blodet att levra sig. När Tadeo föddes var vår största rädsla konsekvenserna av att han föddes för tidigt och inte att han hade hemofili som sin bror. När han diagnostiserades var vi redan beredda på att möta hans hemofili och vi visste att vi skulle få stöd av teamet vid hemofilistiftelsen i Salta.

Från det ögonblick som Tadeo diagnostiserades med typ 1-diabetes, kom hans hemofili i andra hand för oss. Idag begränsar hemofili inte Tadeos dagliga utveckling på något sätt eftersom hans faktor VIII-koncentrat, Nuwiq®, fungerar bra. Att Tadeo behandlas två gånger i veckan ger oss sinnesro och en försäkran att åtminstone hans faktor VIII-nivåer är stabila. Mateo fungerar också bra på octanate®. Han agerar som Tadeos beskyddare genom att skydda honom mot lidande.

Det är viktigt att förklara att våra barn har hemofili för andra eftersom det finns en okunskap och till och med felaktig information i samhället. En av de stora utmaningarna vi står inför är lärarnas okunnighet i skolan. Vi motverkar detta genom att ge människor tydlig och korrekt information. Vi förklarar att Tadeo inte lider, att hans tillstånd inte är smittsamt och vi berättar var de ska ringa i en nödsituation.

"Från det ögonblick som Tadeo diagnostiserades med typ 1-diabetes, kom hans hemofili i andra hand för oss. Idag begränsar hemofili inte Tadeos dagliga utveckling på något sätt. "

Stiftelsen har haft en väsentlig positiv inverkan på våra och våra barns liv. Genom stiftelsen har de träffat andra barn med hemofili. Stiftelsen har gett oss rådgivning, utbildning och support, och utan den hade vi inte vetat vad vi skulle göra som föräldrar. När vi har frågor, välkomnar stiftelsen oss med öppna armar. Våra barn känner sig stärkta och skyddade med sin kontinuerliga profylaktiska behandling.

Tadeos diabetes är hundra gånger kraftigare än hemofili eftersom den är svårare att kontrollera. Vår största utmaning är att upprätthålla stabila glukosnivåer i hans blod. Diabetes ger oss ingen vila under dagen eftersom den är direkt relaterad till matintag, motion, klimat och barnets humör.

Tadeo tar 16 enheter insulin på morgonen och sedan åtminstone åtta doser insulin vid behov, som följd av att vi övervakar blodsockernivåerna under hela dagen. Tadeo hanterar sina symptom och vet när han har högt eller lågt blodsocker. Han hanterar inte sin medicinering eller dosering; för det sköter en vuxen med kunskap om hans patologi.

Vårt råd till en familj som har upptäckt att deras barn har hemofili är: få stöd och utbilda dig själv. Överbeskydda inte ditt barn. Lyssna inte på råd från läkare som inte känner till denna sjukdom. Gå inte till healers som säger sig kunna bota hemofili med naturliga preparat. Lär ditt barn hur viktigt det är med profylax och hur det utförs. Ge ditt barn lugn och en känsla av trygghet.

Som föräldrar är vi fria tänkare. Vi är fast beslutna att lära oss varje dag och att växa tillsammans med våra barn. Vi kan göra misstag och vi kan försöka lära av dem. Vi skapar glädje, positivitet och ansvar i våra barn. Vi delar så mycket vi kan med dem. Vårt mål är alltid att främja självständighet.

"Det är viktigt att förklara våra barns hemofili till andra för att det finns en okunskap och till och med felaktig information i samhället."

Tadeo blir inte uttråkad. Han älskar att leka med andra barn och njuter av simning och gymnastik i skolan. Han älskar superhjältar och spelar videospel. Tadeo samlar actionfigurer av Dragon Ball, en japansk mangaserie. Tadeos dröm är att vara en superhjälte.

En diagnos av hemofili innebär inte att livet är slut.

DR MARIA SOL CRUZ, PRESIDENTEN AV HAEMOPHILIEN. Grundaren av stiftelsen SALTA.

Stiftelsen Salta är tillägnad diagnosen hemofili och omfattar vård av personer med hemofili. I Saltaprovinsen har vi 63 personer med hemofili (45% av vilka är barn), 100 med Von Willebrands sjukdom och 20 som drabbats av andra liknande sjukdomar. Vi erbjuder diagnos, behandling, tvärvetenskaplig vård och information om sjukdomar och hur man förbättrar livskvaliteten.

I Argentina har lokal vårdpersonal sällan kunskap eller utbildning för att behandla hemofili. Det har varit bristande förståelse för hur man ska ta hand om personer med blödningsstörningar, och ofta finns felaktiga uppfattningar och mentala hinder. Stiftelsen erkänner och står inför dessa utmaningar genom att utveckla utbildningsprogram för vårdpersonal samt program som utbildar patienter och familjer.

Det viktigaste jobbet vi har är att göra hemofili förståeligt. Profylax innebär att barn idag inte har samma ortopediska problem som upplevs av vuxna som inte har använt profylaksen när de vuxit upp. Idag behöver familjer inte vara rädda för denna sjukdom. En diagnos av hemofili innebär inte slutet på livet.

Vår huvuduppgift är att stödja familjer genom att tillhandahålla verktyg, kunnande och råd. En styrka uppstår när familjen förstår sjukdomen. Våra familjer har direktkontakter med stiftelsen och tillgång till ett nätverk av tvärvetenskapliga läkare och vårdpersonal.

Vill du påbörja en karriär inom Health Science och jobba med livräddande läkemedel som gör skillnad för tusentals människor? Sök till Octapharma Academy redan idag!

Läs hela intervjun med Sofia och Alejandro på Octapharmas hemsida här.

Octapharma
Läkemedelsföretaget Octapharma är ett svenskt, familjeägt företag och en av de största aktörerna på den internationella marknaden för proteinbaserade läkemedel. Företaget, som grundades 1983, har idag ca 7.100 anställda i 50 länder. Totalt bearbetas mer än 5 miljoner liter blodplasma i företagets fabriker varje år och produkterna används sedan huvudsakligen inom tre behandlingsområden: blödarsjuka, intensivvård och sjukdomar i immunförsvaret.
Mer på temat 
#samarbeten

Nu har du som bor i Kiruna möjlighet att byta karriär, lära dig programmeringsspråket Java på 12 veckor och sedan få jobba som utvecklare på CGI. Vi pratade med Stina Lundstöm som jobbar på CGI om hur en vanlig dag kommer att se ut och varför man borde jobba på CGI.

Läs mer

Nu har du som bor i Kiruna möjlighet att byta karriär, lära dig programmeringsspråket Java på 12 veckor och sedan få jobba som utvecklare på CGI. Vi pratade med Bo Lahti som jobbat på CGI sedan 1998 och hur en vanlig dag kommer att se ut och varför man borde jobba på CGI.

Läs mer

Är du intresserad av en karriär som expert inom utveckling av digitala webbaserade tjänster och handelslösningar på Acando? Då är Acando Academy något för dig! Tillsammans med Acando har vi tagit fram ett program där du under en intensiv 12-veckorsperiod drillas i tekniker för skapande e-handelsfunktionalitet. Under programmet kommer du få kunskap om IT-arkitektur och bland annat hur agila team arbetar, framförallt kommer du lära dig de praktiska och faktiska handgreppen.

Läs mer

Efter sin examen i ekonomi på Södertörnshögskola blev Kevin Cheraghi, 26, erbjuden ett jobb på Octapharma. Under studierna jobbade han extra på transportpackningen där han tog emot och packade ner de läkemedel som Octapharma producerar. Där började ett intresse gro och en nyfikenhet om hur dessa läkemedel producerades.

Läs mer

"Jag började uppleva extrem ryggsmärta vid semester i Halifax, Nova Scotia under julen 2009. Jag lade mig i badkaret varannan timme för att försöka lindra smärtan. Jag hade ont i halsen och jag kunde inte svälja ordentligt. Jag kände mig svag. Dagarna gick och saker blev värre. Sedan ramlade jag till marken när jag skulle byta min tvååriga dotters blöja och kunde inte komma upp igen", säger Donna Hartlen, 46, som jobbar som förvaltningschef på GBS/CIDP stiftelsen av Kanada.

Läs mer