"Det är som att en stor hammare slår till dig. Det ger perspektiv på allt."

"Jag var fullständigt förlamad, kunde inte röra mig från nacken ner. Att vara förlamad och medveten om allt som kommer är skrämmande. IVIG räddade mig och det är jag tacksam för. ”

"Jag började uppleva extrem ryggsmärta vid semester i Halifax, Nova Scotia under julen 2009. Jag lade mig i badkaret varannan timme för att försöka lindra smärtan. Jag hade ont i halsen och jag kunde inte svälja ordentligt. Jag kände mig svag. Dagarna gick och saker blev värre. Sedan ramlade jag till marken när jag skulle byta min tvååriga dotters blöja och kunde inte komma upp igen", säger Donna Hartlen, 46, som jobbar som förvaltningschef på GBS/CIDP stiftelsen av Kanada.

Det här är Donna Hartlens historia, där hon med egna ord berättar hur hennes sjukdom förändrat hennes liv och hur de läkemedel som Octapharma producerar spelat en viktig roll.

Detta hände under svininfluensapandemin, så när jag kom till akuten sattes jag i isolering. De trodde att jag hade  svininfluensa. Jag hade stickningar i min tunga och jag var väldigt lycklig att akutmottagaren insåg att mina symptom var neurologiska. Neurologen berättade för mig att jag antingen hade Guillain-Barré syndrom (GBS) eller multipel skleros (MS).

Vid denna tid förlorade jag känseln i olika delar av kroppen. Jag kunde inte gå eller skriva mitt namn. Jag fick en ansiktsförlamning. Jag kunde inte le. Jag kunde inte blinka ordentligt. Jag började förlora min sväljningsreflex. Jag är klaustrofobisk och hade en rädsla för att jag inte skulle kunna andas ordentligt. Jag var rädd att jag skulle förlora användningen för mina lungor, vilket jag visste var en risk. Jag fortsatte hela tiden att tänka: "Förlora inte dina lungor."

Fyra timmar efter att jag tagits emot, sattes jag på intravenöst immunoglobulin (IVIG). Immunoterapin saktade ner allting. Jag var rullstolsbunden men tack och lov, tack vare den snabba diagnosen och den tidiga IVIG-behandlingen, behövde jag inte använda respirator.

"Jag förlorade känseln i olika delar av min kropp. Jag kunde inte gå eller skriva mitt namn. Jag fick en ansiktsförlamning. Jag kunde inte le. "

När jag fick diagnosen GBS hade jag ingen aning om av vad det innebar. Jag insåg inte att sjukdomen skulle ta månader av mitt liv. Det slutade med att jag spenderade tre månader på sjukhus och tre månader i poliklinisk fysioterapi.

Efter en nästan fullständig återhämtning övervägde jag att återvända till jobbet som IT-konsult. Jag hade varit utan behandling i 15 månader och det gick bra. Sedan fick jag två återfall i början av 2011 som utlöstes av influensan. Vi var i Mexiko på semester. Jag hade varit utmattad. Jag hade problem med att komma uppför trappan. Jag ringde den dåvarande verkställande direktören för GBP / CIDP Stiftelsen, Susan Keast, som rådde mig att ringa till min neurolog.

Jag diagnostiserades med kronisk inflammatorisk demyeliniserande polyneuropati (CIDP) efter ett annat akut utbrott. CIDP anses vara den kroniska motsvarigheten till den akuta sjukdomen GBS. Mina symptom var akuta, så jag presenterades som GBS, men eftersom sjukdomen återkom ansågs jag som kroniskt sjuk. Jag fick IVIG-behandling och fortsatte med behandling fram till 2015. Mina behandlingar skedde så småningom var sjätte vecka. Jag blev trött av besväret som det innebar att gå till en infusionsklinik och ville därför prova hemterapi. Jag ingick då i en studie som undersökte subkutan immunoglobulinbehandling för CIDP. Detta innebar att IVIG-behandlingen stoppades för att se om jag utvecklade en ökad svaghet. Efter tre månader utan IVIG-behandling och utan en ökad svaghet, släpptes jag från studien och ansågs inte längre kräva behandling. Underbart, tänkte jag.

Om jag hade kunnat leva i en bubbla så skulle det vara att föredra. Jag plockade nämligen upp ett virus - det var en vanlig förkylning. Jag utvecklade känselförlust upp till knäna och gick som en anka. I mars 2016, efter att ha utsatts för ett annat influensavirus, hade jag en akut start av CIDP. Jag var fullständigt förlamad, kunde inte röra mig från nacken ner. Att vara förlamad och medveten om allt som händer är skrämmande. Under hela denna tid slutade jag aldrig att arbeta med mina fingrar och jag viftade på de tår som fortfarande hade lite rörelse. Jag fick IVIG-behandling och en måttlig dos prednison, och 10 dagar senare lämnade jag sjukhuset med två kryckor.

GBS / CIDP Stiftelsen i Kanada var där för mig och min familj när vi behövde dem. Jag ville ge tillbaka genom att stödja nydiagnostiserade patienter. År 2013 blev jag en kontakt för stiftelsen, och sen den sommaren blev jag verkställande direktör. Eftersom min CIDP är akut kan jag tala med GBS-patienter lika bra som CIDP-patienter.

"Jag var fullständigt förlamad, kunde inte röra mig från nacken ner. Att vara förlamad och medveten om allt som kommer är skrämmande. IVIG räddade mig och det är jag tacksam för. ”

Våra sjukdomar är sällsynta, 1 till 2 av 100 000 för GBS. Alla våra frivilliga är antingen patienter eller vårdgivare av patienter. Vi har 32 kontaktfrivilliga personer över hela Kanada och våra patienter är vår största informationskälla. Stiftelsen bygger relationer med läkare och specialister, och vi skapar kontakter och ger information om tjänster, bästa praxis, utmaningar och aktiviteter.

Jag har observerat en gemensam nämnare av personer som utvecklar dessa störningar vilket är att de tenderar att vara typ A-personligheter - det här är människor som är involverade i många aktiviteter, med upptagen livsstil och karriärer. När du utvecklar ett tillstånd som GBS eller CIDP är det som om en stor hammare slår till dig. Det är en varningsklocka som sätter allt i perspektiv. Några av oss lyssnar; men det är svårt att ändra din personlighet.

Om jag blir utmattad nu lyssnar jag på min kropp. Jag lägger mig ner för att vila för att senare kunna fortsätta med resten av dagen. En av de största utmaningarna för patienterna med dessa förhållanden är att det inte läggs tillräcklig vikt vid hantering av dess effekter. När en patient antingen har behandlats för GBS eller har uppnått stabilitet med CIDP, är många av oss kvar med effekter som är svåra att hantera. Efter GBS kan du vara kvar med permanenta fysiska begränsningar - du kanske sitter i rullstol. Tänk dig att du arbetar som rörmokare och att du sitter i rullstol.

Du måste acceptera att ditt liv har förändrats. Du måste gå igenom en saknad efter vad du en gång kunde göra. Du måste komma till lags med den nya verkligheten och anpassa dig till vad du kan göra rent fysiskt. Det är svårt när du fortfarande måste gå med kryckor, eller om du kanske fortfarande har kraftiga smärtor. Hur sköter du ett jobb när du är utmattad? Konsekvenserna av GBS kan innebära att du måste ändra din karriär. Eller du kanske finner dig själv kämpandes med familjelivet eftersom vissa människor inte vet hur man stöder en älskad som är sjuk.

Vi brukade vara bekymmerslösa. Nu har jag en man som oroar sig för mig och två små tjejer som jag ständigt uppdaterar och lugnar ner, och säger att jag är okej. Varje gång du får influensa undrar du om du kommer att få ett återfall. Jag vill inte vara på behandling om jag inte behöver vara det, men varje gång jag får ett akut återfall vet jag inte om jag kommer kunna återhämta mig. När du återfaller tar det mycket viljestyrka att komma igenom det. Varje gång jag återfaller blir det svårare att hantera. Många patienter hamnar i depression.

Stiftelsen har åtagit sig att se till att ingen med GBS eller CIDP lider ensam och att alla har tillgång till behandling. Vi är en stiftelse som drivs av patienter, för patienter. Vi är här för att stödja och varje dag fortsätter vi att bli bättre på vad vi gör. Genom att göra detta arbete har jag träffat fantastiska människor från alla tänkbara håll i livet. Deras mod är inspirerande.

IVIG räddade mig och det är jag tacksam för. Genom att uppleva detta tillstånd, upptäcker du en känsla av din egen dödlighet. Jag har sett döden framför mig mer än en gång. Efter att ha kommit igenom det kramar du barnen oftare. Du berättar för din familj att du älskar dem oftare. Du tar en dag i taget och du uppskattar varje dag. Du lever livet till fullo. Jag vill tacka Octapharma för chansen att berätta för min historia, vår historia.

Vill du påbörja en karriär inom Health Science och jobba med livräddande läkemedel som gör skillnad för tusentals människor? Sök till Octapharma Academy redan idag!

Läs hela berättelsen om Donna på Octapharmas hemsida här.

Octapharma
Läkemedelsföretaget Octapharma är ett svenskt, familjeägt företag och en av de största aktörerna på den internationella marknaden för proteinbaserade läkemedel. Företaget, som grundades 1983, har idag ca 7.100 anställda i 50 länder. Totalt bearbetas mer än 5 miljoner liter blodplasma i företagets fabriker varje år och produkterna används sedan huvudsakligen inom tre behandlingsområden: blödarsjuka, intensivvård och sjukdomar i immunförsvaret.
Mer på temat 
#samarbeten

Har du funderat på att byta karriär men ännu inte hittat rätt? Vi rekryterar nu till Octapharma Academy. Ett program inom Health Science där du på 12 veckor kan byta karriär och istället få jobba med livräddande läkemedel. Vi ger dig tre anledningar till varför du borde kick-starta din karriär som processtekniker på läkemedelsföretaget Octapharma, genom Academy!

Läs mer

Våra liv är markerade av två stora "före och efter" stunder, berättar Alejandro och Sofia, föräldrar till Tadeo, 6. - Den första var när vårt äldsta barn Mateo, som är 13 år, diagnostiserades med svår hemofili A. Den andra var när vår son Tadeo, som är 6 år, diagnostiserades med insulinberoende typ 1-diabetes vid två år.

Läs mer

Vi lanserar nu Acando Academy för dig som vill få den grund du behöver för att bli en expert på utveckling av digitala handelslösningar. Tillsammans med Acando har vi tagit fram ett program där du under en intensiv 12-veckorsperiod drillas i tekniker för skapande av e-handelsfunktionalitet. Vi pratade med Fredrik Arenhag på Acando för att höra mer om varför man borde jobba hos dem och hur en vanlig dag på Acando kan se ut.

Läs mer

Är du intresserad av en karriär som expert inom utveckling av digitala webbaserade tjänster och handelslösningar på Acando? Då är Acando Academy något för dig! Tillsammans med Acando har vi tagit fram ett program där du under en intensiv 12-veckorsperiod drillas i tekniker för skapande e-handelsfunktionalitet. Under programmet kommer du få kunskap om IT-arkitektur och bland annat hur agila team arbetar, framförallt kommer du lära dig de praktiska och faktiska handgreppen.

Läs mer

Bland de 50-talet företag som i dagsläget har tagit in konsulter från Academy finns allt från små startups till stora konsultjättar. Det är produktbolag, banker och tjänsteföretag inom en rad olika branscher. Sedan i somras har vi ett samarbete med läkemedelsbolaget Medivir där Karin från Sommar16 C#.NET är konsult.

Läs mer